2023年是中国红十字基金会（以下简称红基会）*专项信息公益金大病儿童救助项目（以下简称大病儿童救助项目）实施的第十四年，当年年度预算为3.3464亿元，共救助白血病患儿8220名、先天性心脏病（以下简称先心病）患儿3383名，百分百完成项目年度资助目标。

中国红十字基金会于2005年、2006年先后设立救助白血病患儿的“小天使基金”和救助先心病患儿的“天使阳光基金”，两个基金分别在2009年、2011年获得国家财*部支持，纳入*专项信息公益金资助范围。

中国体育信息自1994年全国统一发行以来，已累计筹集公益金超8000亿元。以体育信息公益金为重要组成部分的*专项信息公益金，为社会公益事业作出了重要贡献。其中，在支持大病儿童救助项目方面，成功挽救了众多患儿的生命，为无数家庭带来福音。

14年来，*专项信息公益金大病儿童救助项目已经成为我国大病患儿救助的知名品牌，得到患儿家庭的信赖，并取得了良好的社会效果。截至2023年底，*专项信息公益金累计投入25.6亿元支持大病儿童救助项目，累计有8.9万名白血病、先心病患儿获得资助。当前，该项目已经逐步成为我国儿童医疗保障体系和*医疗救助的有力补充，真正体现了信息公益金“来之于民、用之于民”。

实施以来，信息公益金发挥了怎样的作用？该项目有哪些变化和发展？面临着哪些问题和困难？对此，红基会医疗救助部副部长兼信息公益金项目办主任仰卓子在采访中作出了具体回应。

仰卓子（左）

信息公益金作用明显

记者：当前白血病和先心病患儿的救助情况如何？

仰卓子：据统计，我国每年白血病的发病率为万分之三到万分之四，其中一半是儿童。红基会于2005年发起设立“小天使基金”，专项救助0—14周岁的白血病患儿，为每位白血病患儿提供3万元或5万元的治疗费用资助。2009年起，基金开始获得*专项信息公益金的持续资助，患儿受益面不断扩大。2021年，救助年龄扩展到0—18周岁，每年救助的白血病患儿超过8000名。在项目所救助的患儿当中，70%属于农业户口。

白血病不同于其他病种，其治疗周期长、自费药品多，患儿在治疗的过程中每个月都有治疗费用的支出。有些地区医保报销有限额，超过限额的部分全部需要自付，而农村的患儿家庭经济收入不稳定。因此，在患儿享受医保报销之后，我们的资助对于这些患儿家庭可以说是雪中送炭。

红基会于2006年设立“天使阳光基金”，专项救助0—14周岁的先心病患儿，为符合资助条件的患儿提供5000—30000元/人的资金救助。2011年起，基金获得*专项信息公益金的持续资助，救助规模不断扩大。我们资助的先心病患儿人数逐年增长，2023年资助了超过3000名先心病患儿，但当年申请救助的患儿数量比往年翻了一番，因此，目前仍有很多先心病患儿在排队等待资助。

先心病每年的发病率为千分之七到千分之十四，我们每年都会去新疆、西藏、青海、贵州等偏远和少数民族地区开展“天使之旅”先心病患儿筛查救助活动，每年筛查出需要手术治疗的患儿都有1000多名。我们将优质的医疗和资助信息带到有需要的患儿身边，同时也能发现潜在的需要帮助的群体。14年来，*专项信息公益金的持续和稳定投入，保证了大病儿童救助项目的救助规模。

提升救助效率

记者：这些年来，大病儿童救助项目的资助标准有没有变化？

仰卓子：资助标准是按照两个病种分别设置的，基本保持稳定。白血病救助项目实施以来，对完成造血干细胞移植手术的白血病患儿每人一次性资助5万元，对无需造血干细胞移植手术的患儿每人一次性资助3万元，最高为5万元。复杂先心病患儿需多次手术且已获得一次资助的，在完成第二次或第三次手术并提供相关资助材料后，可获得补充资助。最高资助金额累计不超过3万元。

记者：项目实施14年来资助流程是否有所变化？

仰卓子： 2021年，红基会开发的大病患儿救助数据系统正式上线，缩短了申报资料从递交到审核的间隔时间。2024年1月，我们开发了手机端“红救助”小程序，患儿家长可以直接在手机端申请救助、提交资料，还可以看到资助流程进展，在提升救助效率的同时让整个资助流程更加透明。

救助资金是以“点对点”转账的方式直接拨付至患儿个人账户，救助流程较以前明显缩短。

我们在全国发展了38家白血病患儿救助定点医院和58家先心病患儿救助定点医院。白血病定点医院可以帮助患儿建立“直通车”账户，先拨付资助款后提交医疗票据；先心病定点医院可以协助我们开展患儿筛查工作，并先行垫付费用安排手术，解决患儿家庭筹资的困境。

不断丰富人道救助服务

记者：与红基会的其他项目相比，*专项信息公益金项目有哪些不同？

仰卓子：该项目是由中国红十字会总会负责，委托红基会组织实施，协同全国各级红十字会和定点医疗机构执行的公益项目。相比红基会执行的其他项目，大病儿童救助项目资金规模大、实施经验丰富、管理方式成熟、项目成果显著，已经成为全国红十字系统人道救助项目的标杆。

此外，该项目要接受更为严格的绩效评估，包括要求拨款后，省红会要及时回访；次年由第三方抽查回访；每年接受总会邀请的第三方机构绩效测评。这些都是该项目与其他项目的不同之处。

记者：当前项目在实施过程中面临哪些难点？

仰卓子：最大的难点是救助资金仍存在缺口， 2023 年预算资金执行完毕时，两个病种都还有较多救助需求没有满足。截至 2023年 12 月 31 日，尚有 5600 多名白血病、先心病患儿在排队等待救助，其中 70% 是先心病患儿，预计将纳入 2024 年度甚至 2025 年的资助规划。大量的社会需求督促我们，要加强对*专项信息公益金项目预算执行进展、患儿申请数据变动的监测，也要链接更多社会资源支持患儿救助。

仰卓子（中）

记者：请谈谈*专项信息公益金大病儿童救助项目的社会意义。

仰卓子：红基会以“守护生命与健康，红十字救在身边”为使命，积极发挥*和*人道领域助手和联系群众的桥梁纽带作用，不断满足人民对美好生活的新期待。*专项信息公益金大病儿童救助项目通过提供医疗救助资金，让患儿有机会重获健康、回归正常生活，截至 2023 年底，累计已为 8.9 万名白血病、先心病患儿提供资助。

我们在实地探访、调研和第三方机构的回访报告中都能感受到，大病儿童救助项目让需要帮助的患儿获得优质的医疗资源，满足他们的人道需求，带给患儿家庭尽早走进医院的勇气和坚持治疗的信心。每次评审、拨款等公示一经发布，家长们便在病房奔走相告。这种勇气和信心，不仅改变了患儿的一生，也是这个项目持续向社会传递的一种强大的正能量，让受助人可以直接感受到*和*的关心和关怀。（《国家信息》）

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